Publications, articles scientifiques, Rapports d'etudes, communications
contributions

CONTRIBUTIONS

Intervention dans le cadre de la réalisation de deux enquêtes quantitatives :
– Nettoyage et description d’un jeu de données
– Tris à plat des résultats des 2 enquêtes
– Création dʼun indicateur composite
– Rédaction d’une synthèse
– Présentation des résultats

Réalisation de deux enquêtes quantitatives sur les sujets du développement durable, des sports et loisirs, et de la montagne :
– Soutien dans la création des questionnaires
– Mise en ligne des enquêtes bilingues via SurveyMonkey
– Traitement de données : statistiques descriptives et croisements via Python sous notebook Jupyter
– Présentation visuelles des résultats détaillés via Google Slide / Powerpoint

Projet : http://www.poprock-agence.com/works/demarche-collective-dd-outdoor/

 

PUBLICATIONS

Bilan de la permanence des soins publié par le Conseil national de l’Ordre des médecins suite à la réalisation de la 16e enquête annuelle sur le sujet.

Bilan de la permanence des soins publié par le Conseil national de l’Ordre des médecins suite à la réalisation de la 16e enquête annuelle sur le sujet.

Cette première édition de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France a pour ambition de contribuer à la mise en valeur des données sur les soins palliatifs et la fin de vie qui sont encore trop peu visibles et trop disparates. L’Atlas a aussi pour objectif de fournir et de mettre à jour au niveau national et régional des données fiables et exhaustives sur le développement des soins palliatifs.

Disponible en ligne : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2018/10/Atlas_Soins_Palliatifs_Fin_de_Vie_en_France.pdf

Objectifs – Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance.

Méthode – Étude nationale multicentrique et rétrospective réalisée en 2015 auprès des 549 maternités françaises.

Résultats – Deux cent dix-neuf maternités ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 40 %). Parmi elles, 35 % étaient des maternités de type I, 26 % de type IIA, 22 % de type IIB et 18 % de type III. La majorité de ces services était confrontée annuellement à au moins une prise en charge palliative en salle de naissance (83 %). D’après 90 % des maternités, ces situations relèveraient des missions des équipes des salles de naissances. Concernant la formation, 44 % des maternités disposaient d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à la fin de vie et 65 % avaient identifié un besoin de formation. Un document d’aide à la prise en charge palliative existait dans 31 % des maternités, 81 % avaient moins de 5ans. En moyenne, plus de quatre professionnels s’étaient mobilisés autour de son élaboration. Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie étaient communes à toutes les maternités (peau à peau, traces mémorielles), celles disposant d’un protocole se distinguaient sur l’évaluation de la douleur et la considération de l’environnement du nouveau-né notamment.

Conclusion – Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation.

Disponible en ligne : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652216300770

Objectif – Établir un état des lieux des pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les services de  maternités et plus  particulièrement dans les salles de naissance,
identifier les freins et les besoins des professionnels de ces services notamment en termes de formation et de ressources.

Méthode – Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale de pratique menée auprès de l’ensemble des services de maternité de France en partenariat avec la Fédération Française des Réseaux de Santé en Périnatalité (FFRSP) et en lien avec la Société française de néonatalogie (SFN). 549 maternités étaient ainsi ciblées (données PMSI 2014). Le questionnaire a été diffusé par mail aux directions d’établissements de santé et/ou directement aux services de maternités. L’enquête s’est déroulée sur deux mois du 1er juin au 31 juillet 2015.

Analyse – Les analyses ont porté sur 219 questionnaires exploitables (taux de remplissage égal ou supérieur à 75%). Le taux de réponse s’établit à 40%. Parmi ces 219 maternités, 35% sont de type I, 26% de type IIA, 22% de type IIB et 18% de type III.

Résultats – La fin de vie est une réalité dans les services de maternité puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance dont 16% déclarent que ces situations sont régulières. Un document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance est disponible dans 31% des maternités. Ces documents ont été mis en place récemment : 81% des protocoles ont moins de 5 ans (55% ont moins de 3 ans). Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie (dans les heures qui précédent le décès et après le décès) sont communes à l’ensemble des maternités : les propositions fréquentes (souvent ou toujours) de mise dans les bras (83%), d’élaboration de traces mémorielles comme la réalisation de photos ou d’empreintes (95%), de la présence des proches (70%). De plus, dans le cadre d’une prise en charge d’un nouveau-né qui va décéder dans les premières heures de vie, un pédiatre est appelé systématiquement dans 83% des maternités ayant déjà été confrontées à de telles situations, 95% des équipes en salle de naissance limitent les stimulations tactiles, 95% limitent les stimulations environnementales, 69% évaluent la douleur à l’aide d’une échelle spécifique, 91% utilisent des moyens médicamenteux pour soulager la douleur ou l’inconfort de l’enfant. Cependant, les maternités qui disposent d’un  document d’aide à la prise en charge palliative en salle de naissance se différencient en tant qu’elles sont les plus nombreuses à formuler d’autres propositions aux parents (22% vs. 9% ; p<0.05) dont la possibilité d’organiser des rituels religieux ou culturels (89% vs. 72% ; p<0.05) et sur l’évaluation de la douleur (54% vs. 30% ; p<0.05). 44% des maternités  disposent de professionnels formés et 65% des sages-femmes cadres ont identifiés un besoin de formation au sein de leur équipe. Dans 71% des maternités les professionnels bénéficient d’un soutien professionnel. Enfin, 90% des répondants déclarent que les prises en charge palliative relèvent des missions des professionnels exerçant en salle de naissance.

Conclusion – Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en
identifient clairement les besoins de formation. Le soutien des équipes est indispensable dans ce cadre.

Disponible en ligne : http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/rapport-de-lobservatoire-national-de-la-fin-de-vie-centre-national-des-soins-palliatifs-et-de-la-fin-de-vie-culture-palliative-dans-les-services-de-maternite-focus-sur-la-salle-de-naissance/telecharger/619340

Objectifs – Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés.

Méthode – Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups.

Résultats – Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels.

Conclusion – Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins.

Disponible en ligne : http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1636652216300769

Les centres d’hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) sont très concernés par problématiques de l’exclusion et de la pauvreté en France. Ils ont pour mission d’assurer l’accueil, l’hébergement, l’accompagnement et l’insertion sociale des personnes ou familles connaissant de graves difficultés en vue de les aider à accéder ou à retrouver leur autonomie personnelle et sociale. L’objectif de l’enquête menée par l’ONFV en 2014, en partenariat avec la Fédération nationale des associations d’accueil et de réinsertion sociale (FNARS), auprès des professionnels des CHRS ; est de décrire et comprendre les leviers et obstacles auxquels ces équipes sont confrontées dans le cadre de l’accompagnement des personnes accueillies en fin de vie.
Qui sont les personnes en fin de vie accueillies et où décèdent-elles ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des CHRS dans ce moment particulier ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ? Ces questions sont autant d’éléments qu’il s’agira d’éclairer.

Objectifs — En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent.

Méthode — Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques.

Résultats — Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56%). Au moment de l’enquête, 13% des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent
des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21% n’avaient
pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77% ont mobilisé
les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé
225 parcours de patients d’un mois à 18 ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée
ou terminale en services spécialisés. Au total, 72% souffraient de symptômes réfractaires. Pour
64%, une sédation a été réalisée et 75% ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements.

Conclusion — Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les
moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles.

Objectifs – Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes.

Méthode – Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques.

Résultats – Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales.

Conclusion – Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

Objectifs – Décrire l’accompagnement de fin de vie des patients décédés dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (sur le lieu de la prise en charge), mieux connaître les ressources dont disposent les professionnels des HAD, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie. Et dresser un état des lieux de la diversité des situations dites de précarité rencontrées chez des patients en fin de vie pris en charge par l’HAD : financière, sociale, et environnementale.

Méthode – Enquête quantitative rétrospective multicentrique menée auprès des directeurs, médecins et infirmiers coordonnateurs d’HAD entre le 15 mai et 30 septembre 2014. L’ensemble des HAD de France ont été sollicitées soit 311 structures et services d’HAD.

Analyse – Les analyses ont porté sur 92 HAD. Une partie portait sur les données d’activité et l’organisation des HAD. Parmi les 15 derniers décès survenus sur le lieu d’intervention de l’HAD recensés par chaque structure au moment de l’enquête, soit 1380 dossiers de patients collectés au total, 1091 correspondent aux critères
d’inclusion (durée de séjours égale ou supérieure à 7 jours). Parmi ces décès, 95% ont été décrits comme non soudains (soit 1039). Dans un second temps, 156 situations de patients en fin de vie (au sens de l’étude) et en situation de précarité ont été analysées.

Résultats – En 2013, on recense 77 décès par HAD en moyenne sur l’année. Par extrapolation, cela signifie que chaque jours 65 personnes décèdent lors d’une prise en charge en HAD. 95% de décès non soudains soit autant d’accompagnement de fin de vie potentiel. 74% des prescriptions proviennent des médecins hospitaliers. 84% des patients décédés de manière non soudaine (dont DMS≥7j) étaient en soins palliatifs, 70% étaient atteint d’un cancer. 84% des patients décédés avaient fait l’objet d’une évaluation journalière de la douleur, 77% recevaient des antalgiques de pallier 3, 35% avaient fait l’objet d’une décision de limitation ou d’arrêt de traitement et 22% ont été concernés par une décision de sédation en phase terminale. Au cours de leur dernière semaine de vie, 6% étaient sous traitement chimiothérapique ou en inter cure, 24% étaient sous nutrition artificielle, 56% étaient sous hydratation artificielle, des prescriptions anticipées avaient été rédigées pour 37% des patients en fin de vie. Pour 3% des patients  décédés de manière non soudaine une demande d’admission en USP avait été effectuée, pour 8% un Réseau de SP ait intervenu, 21% ont bénéficié de l’intervention d’une EMSP. 66% des médecins, 63% des psychologues, 33% des IDE et 26% sont formés aux soins palliatifs. 50% des HAD ont mis en place un document de liaison destiné et détenue par le Samu. Le taux de patients décédés de manière non soudaine bénéficiaires de la CMU, de l’AME et ceux n’ayant pas de couverture sociale s’établit à 1%, le taux de ceux bénéficiant de la CMU-C, de l’ACS et n’ayant pas de complémentaire santé s’élève à 7% et 15% des patients décédés de manière non soudaine (dont DMS≥7j) ont été décrits comme étant en situation de précarité. Les
HAD déclarent ne « jamais » intervenir dans les LHSS (52%), les pensions de familles (53%), les LAM (54%), les CHRS (66%), les hôtels (68%) et les ACT (70%).

Conclusion – L’HAD est un outil pertinent et adapté pour l’accompagnement des situations de fin de vie à domicile nécessitant une démarche palliative de par la pluridisciplinarité des équipes, la prise en charge globale du patient et de son entourage…. Un renforcement des ressources mobilisées (formation des professionnels,
partenaires extérieur…), et de l’anticipation (prescription anticipée, mallette d’urgence, fiche de liaison…) garantiront la continuité des soins.
L’HAD n’est cependant pas encore adaptée et accessible à tous les publics notamment les plus précaires. Les freins à l’accès à l’HAD par tous doivent être levés, tant auprès des prescripteurs, que des lieux  d’intervention ou
des critères de refus d’inclusion par les services/structures.

Disponible en ligne : https://www.fnehad.fr/wp-content/uploads/2015/03/HAD_Rapport_VF.pdf

Étude visant à identifier les conditions dans lesquelles les personnes en situation de précarité sont prises en charge et accompagnées lorsqu’elles sont atteintes d’une maladie grave et incurable. L’ONFV a donc mis en place une étude « une semaine donnée » destinée à offrir un premier aperçu à l’échelle nationale de la situation sociale des personnes en fin de vie. Cette étude a été menée par l’ONFV en lien étroit avec les Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et avec les Permanences d’accès aux soins de santé (PASS).

Cette enquête, réalisée entre le 1er mai et le 16 juillet 2014, est menée par la Délégation interministérielle à l’hébergement et l’accès au logement (DIHAL) dans le but de connaître le public aujourd’hui logé en pension de famille et d’identifier les évolutions, de caractériser les réponses proposées en termes d’accompagnement et de bâti et à analyser comment elles se sont adaptées aux besoins des publics logés. L’ONFV s’est « rattaché » à cette enquête par l’intégration de questions spécifiques à la fin de vie et aux situations de précarité devant permettre : d’identifier les parcours de fin de vie des personnes en situation de précarité et d’exclusion au sein de ces structures ; d’avoir une meilleure connaissance des ressources internes et externes dont disposent les professionnels des pensions de famille et celles auxquelles ils font appel pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie ; de mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.

L’Observatoire National de la Fin de Vie a mené une étude sur les conditions de fin de vie des personnes adultes handicapées. Cela a permis de décrire les situations de fin de vie dans les établissements médico-sociaux hébergeant des personnes adultes handicapées. Elle a aussi permis d’identifier les ressources dont disposent les professionnels pour accompagner les résidents en fin de vie et les besoins en matière de soins palliatifs.